11选5平台

                                                          来源:11选5平台
                                                          发稿时间:2020-08-06 06:46:35

                                                          据悉,诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发,2016年12月23日首次在美国获批,是全球首个SMA精准靶向治疗药物,随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,用于治疗5qSMA,并成为中国首个能治疗SMA的药物。另外两种治疗SMA的药物,罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma均未在国内上市。

                                                          此番,欧阳春兰提交的“信息公开申请”,让大众对诺西那生钠注射液的价格产生了疑问:该药物究竟是如何定价的?在其他国家的定价又是多少?

                                                          据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                          据悉,PBS始于1984年。官方资料显示,截至2004年5月,过去10年间,药品福利计划的成本每年增长近13%。其中,成本增加的因素包括新开发的昂贵药物、处方过量、人口老龄化以及患者意识和期望的提高。

                                                          国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局

                                                          据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”

                                                          红星新闻记者了解到,该类药物的价格一直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

                                                          我国目前的医保体系与英国类似。英国的NHS(国家医疗服务)体系,使个体病人的福利高度公共事业化和去商品化,个人的疾病治疗与健康问题相对独立于收入,且不受其购买力影响。

                                                          该份申请书显示,欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

                                                          在澳大利亚,诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。